**Si sopravvive di ciò che si riceve, ma si vive di ciò che si dona(Jung)** Non importa quanto si dà ma quanto amore si mette nel dare(Madre Teresa di Calcutta)** ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE ( http://www.sindromedicrisponi.it )

INIZIATIVA 2011

13/11/2011 | INIZIATIVA 2011

INIZIATIVA: LE FARFALLE SI SONO MESSE IN TESTA DI FAR VOLARE LE TARTARUGHE

 

Questa iniziativa nasce con l'intento di far conoscere questa associazione:

L'associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare

 

- L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nasce il 20 Luglio 2004, dai familiari di una bimba affetta dalla Sindrome di Crisponi. L’Associazione opera secondo la legge n. 266/91 ed è riconosciuta come associazione di volontariato ai sensi della legge regionale n.39/93, iscritta al n°1510 del Registro Generale del volontariato, al Settore Sociale, Sezione Assistenza Sociale. La bassa incidenza dei casi nelle malattie rare, comporta una scarsa conoscenza del problema, e l’inesistenza di centri specializzati, oltre che di progetti di ricerca finalizzati alla definizione e soluzione del problema, e al supporto dell’aspetto umano di vita quotidiana. L’Associazione si attiva in questo quadro e s’impegna: nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore. Si impegna ad eseguire attività di studio e ricerca relative alle difficoltà pedagogiche a loro connesse, l’approccio educativo nel contesto vita.

COSA DEVI FARE TU?

Semplice: invia un disegno, una foto, una poesia, una frase, una foto di una tua creazione, una favola, un saluto, quello che vuoi .

Il tema è la farfalla e la tartaruga, o le malattie rare o la disabilità.

Invia la tua creazione (foto o disegno o frase) e il consenso per la pubblicazione a questo indirizzo mail:

laura.tani@alice.it

 

 

Per tutti i blogger: potete partecipare dedicando uno o più post alle immagini e alle opere che volete far partecipare al concorso e noi mettiamo online la pagina e il link al blog.

I migliori lavori saranno utilizzati per il calendario 2012.

Tutte le vostre opere saranno pubblicate nel sito http://tani.fotoblog.it/ .

Tra tutti i partecipanti che avranno inviato il proprio indirizzo(che non verrà pubblicato) verranno scelti i migliori a cui sarà inviato il calendario dell'associazione.

Avete tempo fino ad agosto 2011 per poter partecipare, ma anche per diffondere questa iniziativa.

GRAZIE A TUTTI!!!

"...con inchiostro di stelle luminose tracciamo Insieme la rotta verso la Nuova Atlantide"

“Il godimento del più alto standard di salute raggiungibile è uno dei diritti fondamentali
di ogni essere umano senza distinzione di razza, religione, credo politico, condizione economica e sociale”
Preambolo della Carta Costitutiva dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS 1946)”
…diritto anche per I RARISSIMI (frequenze eccezionali)

 

 

 

 

10:11 Scritto da: lauratani in ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE, blog life, CRISPONI, INIZIATIVA, malattie rare, opinioni, sfoghi, volontariato | Link permanente | Commenti (0) | Trackback (0) | Segnala | OKNOtizie |  Facebook